Sclerosi, l'appello Aism per ridurre differenze regionali

Ricerca, meno calorie per rallentare la sclerosi multipla. Al via studio su...

Aism, in 10 anni 74 mln per studi sulla sclerosi multipla

Per partecipare a #FingerRun, il gioco che verrà lanciato il 30 maggio durante la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla bastano uno smartphone e un profilo Facebook. Diversi sono i progetti che vedono impegnate Aism e la sua Fondazione: sono protagoniste della Progressive Ms Alliance, collaborazione internazionale tra le principali associazioni nel mondo, che dal 2014 ad oggi ha già stanziato oltre 23 dei 53 milioni di euro da destinare alla ricerca sulle forme progressive di Sm; lavorano da oltre 15 anni sulle cellule staminali; sono impegnate nei percorsi sulla riabilitazione, in progetti sulla genetica e sulla neuroimmunologia e in diversi studi sulla sclerosi multipla pediatrica e su dieta e malattia. Dei 122 mila malati, donne e uomini, le prime sono colpite in misura doppia rispetto ai secondi. Iniquita' si registrano inoltre sul fronte dell'accesso ai farmaci: il 17% delle persone con Sm segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, mentre il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere fino a 6.500 euro l'anno. Ritardi anche nell'accesso ai nuovi farmaci: il tempo che trascorre fra la pubblicazione dell'approvazione del medicinale in Gazzetta Ufficiale e la disponibilità reale varia da Regione a Regione, con oscillazioni tra i 5 e i 17 mesi. Il Pdta della sclerosi multipla ha l'obiettivo di garantire ai pazienti, sull'intero territorio aziendale, un servizio sanitario e sociale uniforme ed integrato, diversificato nelle diverse fasi della malattia, volto a prevenire lo sviluppo e l'aggravamento delle disabilità e a favorire la migliore autonomia possibile e la piena partecipazione alla vita sociale di coloro che ne sono affetti.

Cresce anche il dato sull'impoverimento. È infatti fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità.

In media viene prestata l'assistenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravità della malattia e con l'età (6 ore per persone con disabilità meno gravi, 14 ore per i più gravi). Mediamente per ogni persona con Sm si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con sclerosi multipla. Nel 17% dei casi, i familiari hanno compromesso la propria attività professionale e il 5% dei familiari è stato costretto all'abbandono dell'attività lavorativa per prendersi cura della persona con SM. "Con la mozione invitiamo ai prossimi, urgenti, appuntamenti sul percorso del traguardo dell'Agenda 2020, tutti coloro che possano amplificare l'adesione e coloro che possano unirsi numerosi". Il Barometro, e quello di quest'anno in particolare, più di ogni altra cosa testimonia che le nostre sfide si vincono insieme, nella comunità, con la comunità.

"Solo avendo una fotografia precisa dell'impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell'intera società - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla - si possono organizzare risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca, dell'assistenza".

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